AKTUELLES

Weltweite Kampagne gegen Epilepsie

Die Weltgesundheitsorganisation und internationale Epilepsie-Organisationen decken unannehmbaren Zustand der Epilepsiepflege in ganz Europa auf

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) und zwei internationale Epilepsie-Organisationen, das Internationale Büro für Epilepsie (IBE) und die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) haben heute die Veröffentlichung eines Berichts über Epilepsie in Europa bekanntgegeben, der zu dem Schluss kommt, dass viele Aspekte der Epilepsiepflege mit einem Mangel an Ressourcen kämpfen müssen.

"Epilepsie ist eine Krankheit, die gut behandelt werden kann. Die bestehenden Lücken im Pflegesystem und das Niveau der Stigmatisierung an Epilepsie erkrankter Menschen sind jedoch schlicht inakzeptabel", stellte Hanneke M. de Boer, Koordinatorin der Globalen Kampagne gegen Epilepsie (GCAE) vom SEIN Epilepsy Institute in den Niederlanden, fest. "Dadurch, dass die WHO, das IBE und die ILAE zusammen an der Spitze der GCAE stehen und diesen bahnbrechenden Bericht produziert und veröffentlicht haben, arbeiten sie im Namen und unter Mitarbeit von Epilepsiepatienten in Europa zusammen daran, die Epilepsie aus ihrem Schattendasein zu holen."

Die wichtigsten Aktionsempfehlungen, die in dem europäischen Bericht des IBE/der ILAE/der WHO herausgestellt worden sind, beinhalten:

- Verbesserten Zugang zu Pflege für Epilepsiepatienten - Verbesserung der Darstellungen von Epilepsie in Europa und Arbeit an Veränderungen der Etatplanung und politischer Entscheidungen, die sich auf Menschen mit Epilepsie auswirken - Entwicklung und Umsetzung einer wirksamen Gesundheitspolitik und von Bildungsmassnahmen, um die Stigmatisierung von Epilepsie zu verringern - Förderung und Verstärkung der Epilepsieforschung innerhalb der Region; dazu gehören die wirtschaftlichen Aspekte und die wirksamere Nutzung von eingeschränkten Ressourcen - Epilepsiechirurgie, die potenziell Epilepsie heilen kann, einer breiteren Masse zugänglich machen - Sammeln von Informationen aus Ländern mit bestehender Gesetzgebung und Regulierungsmassnahmen im Zusammenhang mit Epilepsie, um das Verständnis und die Angemessenheit der Massnahmen zu überprüfen.

"Wir sind über diesen Bericht hocherfreut", kommentierte Matt Muijen, Regional Advisor for Mental Health and Brain Disorders beim Regionalbüro Europa der Weltgesundheitsorganisation. "Wir sind davon überzeugt, dass die Empfehlungen den Ländern bei der Entwicklung von Massnahmen helfen werden, die Stigmata abzubauen, den Menschen ihre Würde zurückzugeben und die Behandlungslücke für Menschen mit Epilepsie in Europa zu schliessen. Der Bericht wirkt wie ein Verteidigungsschwert und ist ein Instrument für den Dialog mit Regierungen, Gesundheitsdiensten, Konsumentenvereinen, Nichtregierungsorganisationen, akademischen Einrichtungen und Entwicklungspartnern."

"Die Sterblichkeitsrate bei Epilepsiepatienten ist zwei- bis dreimal höher als in der Allgemeinbevölkerung", kommentierte Mike Glynn, President des IBE. "Geschätzte 40% aller Todesfälle, die mit Epilepsie in Verbindung stehen, erfolgen durch ein Phänomen, das plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie' (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP) genannt wird. Der Mechanismus hinter SUDEP ist jedoch bisher unbekannt und Erkenntnisse hinsichtlich der Risikofaktoren sind äusserst begrenzt. Forschung in Bezug auf diesen und andere Aspekte der Epilepsie ist unerlässlich, um unser Wissen und letztendlich die Patientenpflege zu verbessern."

"Epilepsie betrifft mehr als sechs Millionen Menschen in Europa, und bis zu 40% der Betroffenen werden möglicherweise noch nicht behandelt. Die Epilepsie fordert weiterhin ihren Tribut; sie beeinträchtigt die physische, psychologische und soziale Leistungsfähigkeit der Betroffenen und zieht schwere psychologische, soziale und wirtschaftliche Folgen für ihre Familien nach sich. Menschen mit Epilepsie, und manchmal ihre Familienmitglieder, werden häufig stigmatisiert, was eine unsichtbare Belastung erzeugen kann, die sie möglicherweise bei der Suche nach nötiger Diagnose und Pflege entmutigt. Stigmata führen zu Diskriminierung und es ist nicht unüblich, dass Menschen mit Epilepsie Bildungswege verwehrt bleiben. Auch eine Diskriminierung von Menschen mit Epilepsie am Arbeitsplatz ist nicht ungewöhnlich."

Epilepsie ist das eindeutigste Beispiel für eine neurologische Störung, für die kostengünstige und wirksame Behandlungsmethoden existieren. Kürzliche Studien haben bewiesen, dass bis zu 70% der Menschen mit dieser Krankheit anfallfrei sein und eine höhere Lebensqualität haben könnten, wenn sie richtig behandelt würden. Die Notwendigkeit einer Akzeptanz und des Zugangs zu Behandlungen ist von allerhöchster Bedeutung. Dieser Bericht zeigt nicht nur aktuelle Lücken in der Epilepsiepflege auf, sondert liefert stichhaltige Empfehlungen, wie diesen Herausforderungen begegnet werden kann.

Source: The International Bureau for Epilepsy